【新时代新作为新篇章】关爱马凡患者慈善公益行动在沪启动

【新时代新作为新篇章】关爱马凡患者慈善公益行动在沪启动飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:左妍   2019-06-13 18:48:00

图说:“关心马凡,让梦想长出翅膀”慈善公益行动在上海德达医院启动 来源/医院供图

新民晚报讯(记者 左妍)马凡综合征是一种遗传性疾病,影响全身结缔组织的强度,会累及心脏和血管,造成心功能衰竭。患者容易形成主动脉夹层和急性主动脉破裂导致死亡,但这种罕见病手术成功率非常高,治愈后与正常人没有区别。今天,“关心马凡,让梦想长出翅膀”慈善公益行动在上海德达医院启动,呼吁全社会提高对马凡综合征及罕见病患者的重视。

马凡综合征患者因四肢和手指纤细修长,可轻易用双手抱住后背,看上去像长出了一双翅膀。“关心马凡,让梦想长出翅膀”公益行动从此创意出发,号召更多人张开双臂,与马凡患者一同张开“梦想的翅膀”。

上海市罕见病防治基金会理事长李定国表示,近年来国家对罕见病患者的重视以及对于疾病规范化诊疗的提高,使得各方组织及社会大众开始关注罕见病防治。为了救助更多的心血管疾病患者,德达医院积极响应国家政策,与多个相关公益组织合作,为救助疑难杂症病患贡献力量。德达医院首席执行官David Hoidal 介绍,德达医院自2016年就与中国华侨公益基金会共同成立“中国华侨公益基金会德达心康公益基金”,并与中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心等机构联合,共同扩大公益事业。

“目前马凡病的手术成功率非常高,治愈后与正常人没有区别。我们已与中国超过2000位马凡病人建立了联系,涉及到5000多个家庭。” 康心马凡综合征关爱中心主任常继国表示,中国马凡病患者的治疗情况目前并不乐观,因为公众及有些医生或基层医院对马凡的了解有限,甚至出现过误诊的案例。

本次公益行动通过线上、线下公益活动相结合的形式,号召参与者上传“梦想的翅膀”个性照片,形成个性化海报分享传播给身边的人。参与马凡慈善公益行动“梦想的翅膀”的用户,将会有爱心企业配捐1元钱至中国华侨公益基金会德达心康公益基金,用于马凡患者的治疗康复费用。

位于青浦区的德达医院是一家以心血管疾病为特色的综合性外资医院,院长孙立忠教授呼吁全社会关注马凡综合征,他提到:“我们希望通过这个活动让更多的患者、医生和慈善人士们知道,马凡综合征是能治愈的。”

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编辑:张钰芸

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