“携手童行 甜蜜未来”—— 为糖尿病儿童带来福音

“携手童行 甜蜜未来”—— 为糖尿病儿童带来福音飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:左妍   2019-11-16 13:26:28

三位“小糖人”坐镇健康驿站,为到场嘉宾测血糖。他们都是1型糖尿病患儿,从确诊病情后,就开始自己扎手指测血糖注射胰岛素,熟练的操作流程就是他们每天的“规定动作”。现场嘉宾们在和“小糖人”互动、体验扎手指测血糖中,加深了对糖尿病儿童的了解以及对儿童糖尿病的认知。这是今天在上海举行的“2019年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班上的一个场景。来自全国各地百余位政府官员、专家学者、慈善组织代表、糖尿病患者代表和爱心企业及个人围绕儿童糖尿病干预救助公益项目进行了深入探讨,为儿童糖尿病干预救助公益事业共谱蓝图。

活动以“携手童行,甜蜜未来”为主题,由中国出生缺陷干预救助专项基金、上海慈善基金会和糖尿病干预救助专项基金联合主办;上海长征医院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学附属儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院、上海市生物医药行业协会、共青团上海市黄浦区委、上海市欧美同学会黄浦分会协办。

当今,仅我国从出生几天的幼儿到十几岁的儿童青少年,1型糖尿病的发病率正在不断上升,已逐渐成为主流的儿童高危疾病。且每位患儿在面对突发生命危险的同时,每天还要面对独自扎破手指测量血糖,独自打胰岛素针等痛苦,并且伴随终生的治疗给整个家庭带来经济上巨大压力。

而社会上对儿童糖尿病认知的不足,1型糖尿病患儿的成长过程非但无法像白血病、自闭症等患儿那样获得社会的关注,存在更多的是被歧视、被误解,甚至无法获得基本的保险保障及教育资源。

“让全社会重新认识我们的‘小糖人’,用社会资源去扶持、去资助这些勇于直视病情并终生抗争的糖尿病儿童们,是我们共同的目标,也是举办这次会议的目的所在。”糖尿病干预救助专项基金方面希望在总结公益活动的同时更是能为糖尿病患儿群体发声,提高人们对儿童糖尿病的关注与认知,帮助改善糖尿病患儿的身心健康,给贫困糖尿病患儿家庭提供救助和关怀。

专项基金主要负责人,上海长征医院器官移植科的殷浩教授介绍,自2018年12月专项基金成立以来,积极开展儿童糖尿病防治,为贫困家庭提供救助和关怀,积极开展科普知识宣教等公益活动。2019年2月,专项基金组织医学专家、资深糖尿病患者、以及相关领域学者共同编写了《儿童糖尿病300问》一书,并于2019年上海书展新书发布,免费发放给糖尿病患儿;开展了2场“走近儿童糖尿病”公益科普讲座进校园活动,面向中小学老师、学生家长、社会大众普及儿童糖尿病基础知识,提高全社会对儿童糖尿病的认知。受到孩子们欢迎的“圆梦童话”— 糖尿病儿童奇幻之旅公益活动上海迪士尼乐园之旅,让“小糖人”认识到只要有正确科学的管理方法,完全可以像健康孩子一样快乐成长;糖尿病干预救助专项基金“希望小包“项目,给新确诊的1型糖尿病患儿发放物资小包,帮助患儿家长更好地管理孩子的血糖。

该项目已在长三角及云南的11家综合性医院及大型儿童医院达成合作开展;此外,专项基金还为1型糖尿病患儿争取到了贫困救助资金,每位贫困糖尿病患儿可向中国出生缺陷干预救助基金会申请最高2万的贫困救助资金。不久之后,专项基金将为严重糖尿病患儿贫困家庭进行免费胰岛移植手术并支持胰岛移植科研研究,大力推进胰岛移植科研项目。

今天,国内首部儿童糖尿病宣传片 《我要找到你》在现场以及网络平台爱奇艺进行同步首发,呼吁全社会“关爱糖尿病儿童,关注中国的未来”。

新民晚报记者 左妍 通讯员 王根华

编辑:杨硕

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