纪实 | 人在疾病面前能有多坚强

纪实 | 人在疾病面前能有多坚强飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:张晓晴   2020-03-16 15:56:58

生命以痛吻我,我偏报之以歌,当我们拥抱生命,必将跨越寒冬,迈入春天。

人生是一部没有返程的时光列车,生老病死是旅途中每个人都要面对的难题。本文讲述的是一群癌症患者的治疗康复经历,在突然降临的噩耗面前,他们曾恐惧无措,也曾绝望悲观,但当发现这些负面情绪对健康没有任何好处,他们不约而同选择了更积极的面对方式——将心理建设也作为抗癌治疗的一部分。

坦然接受命运安排

姚霏的电脑桌面上有一份研究日志,记录了她开始癌症防治史相关研究的历程。作为上海师范大学人文学院副教授,她原本的研究领域和癌症毫无关系。自己和家人的患癌经历把她“拽”到了癌症面前。2014年8月底,父亲体检被查出肺癌。面对突如其来的噩耗,来不及伤心、恐惧,姚霏便开始与时间作战。她发挥科研精神,恶补了很多知识,甚至去海外网站搜寻最权威而前沿的治疗方案论文。当医生给出的治疗方案跟自己查阅的资料预设的方案相差无几时,姚霏才松了一口气,她用心力交瘁来形容那段时间的自己。

(姚霏在给学生讲述癌症患者口述访谈要领)

8个月后,姚霏也被检查出肾癌。得知自己得病后,她几乎没有太多惊恐,反而是一种释然。她说:“当时我最真实的感受是,或许父亲确诊患病到治疗的这个过程,冥冥中为我接纳自己的病情做了准备。”因为科研工作的特性,她长期熬夜,对于工作有着近乎严苛的要求;2014年,成为新手妈妈的她,对于育儿也有很多焦虑,加之父亲患病期间的煎熬,她认为自己生病也在情理之中。因为有了知识储备,知道肾癌的恶性程度不高,且尚处于早期,她很坦然地接受了手术。手术前一天,主刀医生来病房探视,她还在悠闲地看《追风筝的人》。

和姚霏不同,57岁的刘栋梁被怀疑肠癌要手术时,并没有马上入院,而是和医生说想回家一趟拿些东西。“其实,我是留恋我的家,想要再回去看一眼,我害怕我再也没有机会回去了。”就像所有罹患癌症的人一样,刘栋梁内心是恐惧的,但面对爱人与儿子的悲伤,他反而冷静下来:“这个病呢,查出来就是这样了。反正目前还可以治疗。你们高兴我也会跟着高兴,你们哭哭啼啼,我心里也不好受。大家共同面对现实吧。”这些话,是在安慰家人,也是在宽慰自己。

手术后一个月,刘栋梁开始了为期半年的化疗。三四次化疗之后,化疗副作用越来越明显。吃完东西胃里就像翻江倒海一样,似乎要把五脏六腑全部吐出来才舒服。但刘栋梁告诉自己:“人要抵抗癌症,就必须经得起化疗,人必须要强大起来;强大起来,就一定要吃东西。”因为是门诊化疗,要在医院坐上一天,每到吃饭的时候,刘栋梁就叫家里人把盒饭拿过来,家人吃什么,他也吃什么,看上去比家人吃得还香。但只有他自己知道,狼吞虎咽背后,吐出来的是现实,咽下去的是坚强。

家人陪伴支撑前行

朱燕燕患病那年,儿子14岁。回忆起拿到淋巴瘤报告时的情景,她说“天都要塌了”。带着恐惧,朱燕燕开始了她的化疗之路。尽管化疗反应不是很大,但整个人的外形都发生了变化,一头长发全掉光了。每次化疗都是坐着出门,躺着回来,状态非常差,虚弱到自己都没法洗澡。家里人不断给她鼓励,一共六次的化疗,做完三次后,家人会说:“好了好了,一半完成了,加油加油”;又完成了一次,家人会说:“只剩两次了,再挺一挺”。在这样的鼓励下,朱燕燕熬过了一次又一次的化疗。这一切,儿子都看在眼里,但朱燕燕从来没有见过儿子难过、紧张。她以为,这个年纪的男孩远没有到懂事的阶段。有一段时间,儿子暂住在亲戚家,亲戚告诉朱燕燕,孩子好几次躲在被窝里痛哭。朱燕燕才意识到,孩子是懂事,才不在自己面前流露。当时,她发誓一定要看着儿子长大,就是这股力量支撑着她完成了剩余的治疗。

(殷小玲向上师大学生讲述癌症康复经历)

殷小玲年轻时很漂亮,常被人说像电影明星。坏死性肉芽肿瘤使她经历了多次手术,面目全非。1993年、1996年、1998年,一直到最近一次的2016年,九次手术,掏空了她的口腔上颌,几乎没法说话。最大的那一次手术是在1998年,那天早上七点半进手术室,出来已经是晚上十点了。手术结束后,她在床上躺了整整十二天。夹板沙袋把整个头部固定,一点不能动;嘴张得很大,里面塞的都是纱布与消毒棉。由于骨头去掉了,为了防止流血和触碰伤口,不能讲话,不能吃东西,连水也不能喝。为了填充颌骨,只好用大腿上的肉补上,又把肚皮上的肉取下补在大腿上。手术前142斤的殷小玲,出院时只有96斤。“现在想想都感觉后怕呢。”说着“后怕”的殷小玲却露出温和的笑容,她说,支撑她走下去的,是她的家人。

患病之初,丈夫就劝她不用休病假,直接退休吧。此后,治疗费用和家庭开销的重压全落在丈夫肩上。她至今记得丈夫对她说过的话,他说“你是我的唯一,其他我都不要,只要你好,我什么都能够忍受。”殷小玲说丈夫憨厚老实,不善言辞,但这句话,令她感动至今。每次动手术,医生都会对殷小玲说:“这一次,你可能就是竖着进去,横着出来,可能下不来手术台了。”所以每次上手术车前,她习惯性地鞋子一脱,笑嘻嘻地跟丈夫说再见。而丈夫就会深情地看着她。丈夫的爱润物无声,却不离不弃。

常聊常乐重启人生

“终身失去语言功能、终身失去嗅觉功能、终身戴气管套管。”做完手术的张鸿高躺在病床上,盯着天花板,脑子里不断回想着手术前医生跟他讲的三个“终身”。1949年出生的张鸿高原来是做医疗器械质检的,2005年确诊喉癌。他常开玩笑,自己生产的套管,最后用在了自己身上。

喉癌跟其他癌种有些不同,它会给刚刚确诊的患者带来巨大的精神打击。人与人之间需要交流,但喉癌患者突然就没法交流了。当时,上海市癌症康复俱乐部设有喉癌病种康复指导中心,帮助喉癌患者摆脱辅助工具自主发声。张鸿高告诉自己,要为自己的人生寻找另一种可能。新病人想要重新说话,首先要学会打嗝,就像吃饱饭以后打的饱嗝,而且打嗝的声音要响,要有速度,要连贯。在这个基础上,通过食管发声的方法,张鸿高重新开口说话了。

2012年,康复俱乐部在梅赛德斯奔驰中心举办了一场万人春晚,40位无喉患者带领全场万名癌症患者一起表演了“感恩的心”,创造了一个属于俱乐部的吉尼斯纪录。张鸿高也是其中一员。如今,他成了无喉病种康复指导中心的负责人。他的三个“终身”也都没有了:他能够讲话了,不用戴套管,也有了部分嗅觉。张鸿高说,我现在心里充实了,心态好了,生活有盼头了。生活总有很多的不幸,张鸿高用自己的毅力告诉自己,所有的苦难,只要肯坚持,总会迎接新的朝阳。

(何巧梅在她组织的江桥故事会上分享患癌心理历程)

何巧梅是嘉定区癌症康复俱乐部江桥块站的负责人。通过一个名为“群乐坊”的微信群,何巧梅经常组织会员们聊天、唱歌、跳舞、读书、聚会、旅游、联欢,并且提出我们癌症患者要“天天聊,周周乐,月月聚,季季游,年年庆”。看何巧梅组织活动时开心的笑容,没人猜得出来她曾经历再生障碍性贫血和肺癌。肺癌术后多年,她两肺都不怎样好,坐着说话没关系,跳跃和走路快就会喘。但到了块站活动室,带着会员们活动起来,身体的状况反而好点。“不开心也是一天,开心也是一天,还不如开心。整天忙忙碌碌的好像癌症也找不到我了。”乐观和勇气总能创造一些可能,不一定是奇迹,但足以帮助我们重建另一种人生。

助人当中寻找价值

1997年,刚刚结束乳腺癌治疗的高秀娣背上了一笔八万元的债务。当时处于下岗状态的高秀娣除了创业还债,别无选择。她大胆地再借了两万元,在菜场租了一个门面,开始卖酱菜,并给了自己五年时间。之所以是五年,因为癌症病人有一个五年生存期。她要和自己赌一把。当时,她的货源地在南汇。第一次取货,倾盆大雨,她骑着自行车到十六铺。因乳腺癌手术的原因,整个手臂使不出劲,大拐弯时十分困难,只好在大雨中推着货物,这其中的艰辛不言而喻。1998年1月,高秀娣的酱菜铺正式开业了。高秀娣有个别称叫“酱菜妈妈”。债务还清以后,她发现菜市场里有好多外来务工者,都把孩子带在身边。其中有一个女孩子特别机灵,字写得格外娟秀,却因为贫困而辍学了。高秀娣向女孩承诺只要她愿意上学,一定帮助她实现愿望。她一方面恳求自己儿子学校的校长,千方百计说服学校接受了女孩作为插班生,同时又提供自己的门面甚至家里给女孩学习。菜场里的氛围从小小的酱菜铺蔓延开去,也吸引了其他孩子。慢慢地,高秀娣成了14个孩子的“酱菜妈妈”。如今,这些孩子大都留在了上海工作,研究生学历的就有六七个,有的当了医生,有的当了律师。他们每年都会去看望高秀娣,回报高秀娣的恩情,而高秀娣也在助学中找回了价值感,并以此感恩生命。

2018年,术后三年的姚霏开始带领着一群大学生为不同癌种、不同年龄、不同经历的患者做口述访谈。有些人劝她这是个大工程,难免会累着;还有些人说她是在揭别人的伤疤,姚霏却认为,即使伤疤也会开出花。每一个癌症患者的背后,都充满着一个又一个爱与被爱的故事,她希望这些故事能够让更多人看到,这也是她进行访谈的最大动力。

人生的境遇有时如层峦叠嶂,有时却能一马平川。生命以痛吻我,我偏报之以歌,当我们拥抱生命,必将跨越寒冬,迈入春天。(张晓晴)

编辑:王瑜明

看评论

推荐阅读