全垂体功能低下13年后,她终于有了自己的宝宝

全垂体功能低下13年后,她终于有了自己的宝宝飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:左妍 通讯员 陈政源   2020-05-22 12:09:18

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图说:医生签名的“华山金垂体宝宝出生纪念”卡  院方供图

对于刚刚当上母亲的小叶而言,这个五月洋溢着幸福与满心的感激。13年前,因为鞍区疾病导致全垂体功能减退,小叶曾一度陷入绝望,对未来的生活丧失了信心,幸而她遇到了华山医院金垂体团队,并通过他们得到了上海新华医院专家团队的帮助。从14岁到27岁,求医、求子之路充满坎坷与艰险,但多医院、多学科团队的一路陪伴,终于帮她摆脱困境,不仅疾病得到了治疗,更是如愿以偿生下了心爱的小公主,当上了母亲。

2007年,安徽的14岁学生小叶突然出现了闭经、口渴、多尿。开始她以为这与学习压力大、作息不规律有关,谁知症状越来越重,焦急的家人带着她四处求医,慕名来到了华山医院内分泌科就诊,时任内分泌科主任的胡仁明教授和主治医生张朝云为她进行了详细的检查,怀疑是颅内生殖细胞瘤,在与神经外科赵曜医生讨论后建议活检以明确诊断。遗憾的是,因为担心风险,小叶家人选择保守观察,带着小叶回家了。

回到老家后,由于各种不适加重,小叶在当地接受了两次放射治疗,之后病变虽消失了,但却未作垂体功能评估及相关治疗。因此,4年后,当小叶再次出现在张朝云医生诊间时,全垂体功能低下使得她已经出现了严重的乏力、浮肿、脱发、记忆力减退等症状。

在华山医院内分泌科,经过系统的评估,医生发现小叶的垂体功能已全部丧失,需要进行内分泌激素替代治疗。想到余生都要这样度过,小叶几乎万念俱灰。此时,已是副教授的张朝云和赵曜医生共同为小叶做了心理疏导,告诉她通过科学合理的调整激素替代方案,她还是可以像普通人一样工作与生活。耐心和专业的分析让陷入绝望的小叶重拾了信心,从此开始积极地配合治疗。华山垂体瘤团队为小叶制定了兼顾其生理功能恢复及密切监测肿瘤的完整的治疗及随访方案。经过一段时间的治疗,小叶的症状逐渐消失,各项内分泌功能逐渐达标。大学毕业后,小叶不仅找到了理想的工作,更是收获了一份美满的爱情,2018年小叶与丈夫携手步入婚姻殿堂。

婚后,和丈夫一起孕育爱的结晶成为了小叶想说而又不敢说的心结。然而,由于垂体功能减退,小叶的月经周期一直靠药物维持,是否还能成功怀孕?大脑中的肿瘤虽然经过放射治疗一直稳定,一旦怀孕会不会导致肿瘤增大?生个健康的宝宝,对多数人来说很容易,可对小叶来说,何其艰难!

怀揣着焦虑不安的情绪,她再次找到华山垂体瘤团队寻求帮助,此时,张朝云已是华山金垂体团队的重要成员,而赵曜已是华山医院虹桥院区副院长、正是华山金垂体团队的负责人。两位教授经过多番讨论后得出结论:小叶目前颅内病灶稳定,此时怀孕虽然有肿瘤复发的风险,但是只要密切随访,仍可以大胆尝试。

为了圆小叶的“妈妈梦”,上海新华医院辅助生殖中心的高玉平、张逸教授团队伸出了援手。经过一系列生育评估检查,高玉平送来佳音:小叶仍有受孕的希望!然而,新的问题又出现了:由于垂体功能减退,小叶已经闭经多年,卵巢无法正常自然排卵,而反复促排卵治疗都以失败告终,自然受孕成功的希望十分渺茫。此时,唯一的办法就是采用试管婴儿进行辅助生殖,但是施行起来难度极高:首先,颅内生殖细胞瘤十分罕见,此类病例没有成熟的辅助生殖经验可以借鉴;其次,小叶病情相当复杂,既要合理利用促性腺激素促进排卵以获得可利用胚胎,同时还要兼顾激素替代剂量的动态调整从而尽可能消除对肿瘤的不利影响,这就需要神经外科、内分泌科、辅助生育等多个学科的协同合作。

经过华山医院金垂体团队与新华医院辅助生殖中心团队多次联合会诊,2018年12月31日,小叶接受了首次单胚胎移植。虽然经过医疗团队的精心准备,但是第一次移植以失败告终,这对于原本就不自信的小叶来说无疑是雪上加霜。先生担心她压力太大,劝她先不要移植了,然而专家团队却没有放弃,经过反复讨论,团队认为失败的原因在于首次移植只能植入1枚胚胎,成功率偏低,并非不能受孕。此后,小叶勇敢地接受了第二次治疗并植入2枚胚胎。令人欣喜的是,产检显示胚胎稳定,发育正常!小叶几乎不敢相信,一直魂牵梦绕的“妈妈梦”,真的要成真了。

怀孕期间,小叶得到了多学科团队周密的保驾护航,每次产检都经过新华医院的多位专家联合会诊,特别是妇产科汪希鹏主任和周洁如教授的密切随访。为了母子周全,汪希鹏更是第一时间安排了特护病房进行密切监护。产期临近,专家团队关于选择何种分娩方式展开了讨论。经阴道分娩产程长、易感染,同时还涉及产妇的产力、产道以及心理压力等多方面因素,对垂体功能低下的小叶来说是相当大的考验;而剖宫产产程虽短,但风险在于围手术期水电解质酸碱平衡问题,小叶孕期每天尿量多达10余升,需大量饮水,而剖腹产在围手术期则需要禁食禁水。经过多学科会诊,专家团队最终决定为她实施剖宫产,同时制定严密的激素替代及水电解质紊乱治疗方案,确保产程万无一失。

2020年4月29日,在家人和专家团队所有医护的期待下,小叶顺利诞下了可爱健康的小公主!小叶无法压抑心中的情感而流出了热泪,患病13年,求子2年,无限辛酸尽在不言中。这其中,倾注了小叶夫妻对新生命的期待,更凝聚着多学科医疗团队的悉心付出。

“你的出生是一个奇迹,历尽了千辛万苦,凝聚了爸爸妈妈无限的爱,金垂体医护团队无私的付出。希望你珍惜生命的馈赠,成为对社会有用的人!愿世界美好,与你环环相扣。”在医护人员赠与的“华山金垂体宝宝出生纪念”卡上,所有参与治疗的医生一一签名并写下了祝福,看到小宝贝可爱的模样以及父母脸上的幸福笑容,专家团队也感到由衷的幸福与快乐。

通讯员 陈政源 新民晚报记者 左妍

编辑:钱文婷

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