特稿|星星还是那个星星,世界变了模样

特稿|星星还是那个星星,世界变了模样飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:杨欢   2021-04-01 14:18:10

1989年,人类发现一只独特的鲸鱼,代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹,而它就像是个哑巴,无人理睬。如果人类有这样独特的赫兹,其他人是否能接受?

自闭症,又称孤独症,被命名至今将近80年,病因尚未有确切解释。有人把自闭症患者称为“来自遥远星球的孩子”,认为他们就像天上的星星,在漆黑的夜空中独自闪烁,那样的远,那样遥不可及。

第十四个“世界自闭症关注日”来临之际,我们采访了几位自闭症患者和他们的父母、老师。与想象中不同,“星星的孩子”孤独但不孤单。他们就像蜗牛,不知忧愁地爬着,常人看来轻而易举的高度对他们来说难同登天。但是他们在爬,不管别人看不看得见,他们永不放弃。

爸妈是超人

蔡春猪(原名蔡朝晖)的微博名叫“爸爸爱喜禾”,他是一名编剧,也是一个自闭症孩子的父亲。他曾给儿子写过一封信。信里,用最轻松的语气表达着最深沉的爱意。

喜禾,在你的生日之外,还有一天意义重大。那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。

专家说,你是高功能低智能自闭症。我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方。那天你父亲哭得就像个娘们。

你母亲为了照顾你,果断地把工作辞了。你父亲只是三日沉沦。沉沦三日,他马上振作了。振作的标志就是:每天在微博上拿你开玩笑,不是讨厌你,是太爱你了。你举手投足都是可爱,你父亲胡言乱语也都是爱。

父母对你最大的期待和愿望是:你是一个快乐的人。希望你能帮父母亲完成,我们也会尽力协助,但主要还是靠你自己。

——节选自蔡春猪写给喜禾的信

这封信让很多人开始关注自闭症孩子以及他们的父母所面临的现实困境,也在“星爸星妈”中引起强烈共鸣。不少人成了蔡春猪的微博粉丝,每日追更,张玎就是其中之一。她的女儿也是自闭症患者,今年19岁,叫洪嘉骊。

见到张玎,是在上海市浦东新区辅读学校(浦三路校区)的绣坊教室里,她坐在一群孩子中间,教他们穿针引线、绣远古纹饰的图案。这些孩子看起来很安静,但仔细观察,又有些不一样。比如,有人绣着绣着开起了小差,有人会突然起身在房间里踱步,还有人嘴里发出“呜呜”的声响,像是在唱歌。

图说:绣坊里,一批心智障碍青年拿起针线,学习用非遗手工绣远古纹饰。

场面看起来不太受控制,但张玎十分镇定。她并没有大声喝止学生“调皮捣蛋”的行为,而是不断地安抚他们,语气很温柔,像对待幼儿园的小朋友那样,耐心地把他们的注意力引回到刺绣上去。

“这些学生比较特别,有的是发育迟缓,有的是唐氏综合征,有的被诊断为自闭症。”张玎说,她“教龄”不长,也并非科班出身,两年前才来到绣坊,成为专职就业辅导员。在这之前,张玎一直在家当全职妈妈,女儿就是生活的全部。

“我很努力地学着当一个好妈妈。刚怀上她的时候,阅读各种书籍,想做好万全的准备。但宝宝出生以后,我发现,很多状况超出预料。”洪嘉骊的到来,让张玎对未来充满期待。但她渐渐发现,小嘉骊有些不对劲,学什么都比别的孩子慢。张玎在网上搜集了大量的资料,看到自闭症患者的症状后,心中有了不好的预感,“很多描述都是符合的”。

洪嘉骊一岁半时,张玎下定决心,带她去医院诊断。报告出来,确实是自闭症。“虽然我心里早有答案,但听到的那一刻,还是有些难过。人嘛,就是这样,期待有反转出现。但生活又不是电视剧,再怎么不愿意相信也得接受事实。”

张玎没有让自己低落太久,很快调整好心态,一边带着女儿辗转于各大康复机构,一边买书自学如何与自闭症儿童相处。“  第一次当父母,谁都没经验,更何况是当自闭症孩子的父母。我把她带到这个世界上,就要教会她融入社会,健康快乐地长大,像其他孩子一样。

嘉骊小时候常因着急大发脾气,一开始张玎也手足无措。后来才明白,自闭症的孩子只是不知如何正确地表达情绪。“她学东西慢,走路、吃饭、穿衣服这样的小事,都需要耐心地教。一遍不会,就教两遍,两遍不会,就教无数遍。哪怕进步得不明显,但事情总在往好的方向发展。”

人们常说为母则刚,女儿是张玎心底最柔软的地方。嘉骊所有的喜好、习惯,她都能脱口而出。但被问起自己的年龄,却迟疑了好一会儿,“我想想啊,我是1976年的,今年应该45岁”。

图说:张玎是绣坊里唯一的专职就业辅导员。

每当谈起女儿,张玎的眼里总有光。“她会用微信了,经常发朋友圈记录心情。”“她有时还是很着急,找我没有立刻得到回复,就会焦虑地发脾气。不过,她学会道歉了,说下次要控制好情绪。”“她昨天很开心,说明年就要毕业,可以去上班了。她想和绣坊里的小朋友一样,靠自己赚钱。”……

聊天中,张玎一直努力地平复情绪,不想在学生面前落泪。但说起女儿在辅读学校里的变化,泪水还是忍不住夺眶而出,嘴角却始终挂着微笑。

从“张妈妈”变成“张老师”,对张意味着什么?她回答,“我好像找到了自己的人生价值。除了当一个母亲以外的价值,可以帮助其他孩子,还对这个社会有用。

天使在人间

在中国,像张玎这样的家长还有很多。2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,我国约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的有200多万,并且近几年数量仍在不断增加。自闭症已成为儿童精神残疾的首位。

1978年,我国首度确认自闭症。43年过去了,自闭症患者家庭一直在与这种原因不明的障碍抗争。家长们建立了国内最主要的自闭症儿童康复训练机构;介绍和应用了国际医学、教育领域的最新成果;成立各地的家长联谊会,到处演讲,推动政府、科研机构和整个社会重视自闭症儿童的康复……

有人说,当自闭症和孩子碰撞在一起,母性、社会公义、私人利益以及教育理念随之交叠,并由此引发夹杂艰难与希望、反思与超越的抗争。抗争包括在自闭症孩子的成长道路上,帮助他们建立基本的生活能力、理解自己和这个世界,还包括在一个社会福利保障制度、教育体系、公益组织尚在发展中的社会里,为这群孩子辟出一道生路。

图说:爱碍爱绣坊的员工和他们的父母。受访者供图

“我的孩子怎么了?我能为她做些什么?”带着这样的疑问,钱晓忆发起了上海真爱梦想公益基金会——爱碍爱就业支持专项基金项目。她的女儿妞妞在1岁时被诊断为发育迟缓,和自闭症一样,医学上无法解释,且不能治愈。“  起初我带着妞妞四处求医,心里想‘不就是生病了,治就好了呀’。直到尝试了所有办法都没有用,才不得不接受事实:这不是病,也治不好,用再多的钱也不能。

钱晓忆告诉记者,那段时光是她人生中最灰暗的日子,因为不想认命,别人说什么都听不进去。“其实,我很痛苦,妞妞也不快乐。”

压抑的情绪累积太多,终有爆发的时候。钱晓忆会忍不住朝妞妞发脾气,“你怎么那么笨呀,妈妈都这么努力了,你怎么一点进步也没有?”骂完旋即是沉默,两个人抱在一起哭。 

让钱晓忆下定决心做出改变的,是一篇新闻报道,写的是一个企业家让脑瘫儿子去做清洁工的故事。故事的主人公叫李俊峰,是一家上市公司的创始人,如今担任北京市智力残疾人及亲友协会主席。李俊峰的儿子小铮是脑瘫患者,16岁以前还无法做到双脚同时起跳。李俊峰不曾放弃,也不会因为儿子的特殊情况就对他放低要求。他带着儿子参与各种活动,小铮跑过全马、参加了戈壁挑战赛,热爱交友,微信里有超过1500个好友。

图说:小铮参加比赛。受访者供图

“没有一个人是我帮他拉来的,都是自己加的。”李俊峰说,以前小铮也会有依赖,总希望爸爸帮他做些事情,但每次都被他无情拒绝。“我终会老去,他总要学会独自面对这世界。” 

如今,25岁的小铮在一家公司打杂。曾有人不解,问李俊峰:“你家又不缺钱,何必让孩子这么辛苦?”李俊峰却认为,对于这些孩子来说,做什么工作不重要。重要的是,要让他们拥有融入社会的能力,像正常人一样生活。

李俊峰曾见过一些焦虑的父母,他们的孩子都是心智障碍青年。他们很少与朋友聊起自己的孩子,甚至不愿在正常的家庭群体活动中出现,因为需要投入的精力是常人难以想象的。还有一些父母为了照顾自闭症孩子,发出“亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾放弃;因为爱你,我们不敢老去”的呼喊。

绝望,几乎每个自闭症孩子的父母都曾感受过。有人挣扎着爬出了深渊,有人还坠落在无边的黑暗里。

钱晓忆也曾焦虑,但她不甘坐以待毙,开始自己寻找答案。2018年,爱碍爱就业专项基金项目落地上海浦东。一批心智障碍青年拿起针线,学习用非遗手工绣远古纹饰。那些图案看起来并不复杂,却有种治愈人心的力量,名字叫“蜕变”。

图说:孩子们绣好的作品。

张玎就是绣坊目前唯一的专职就业辅导员。她是幸运的,孩子是她珍贵的礼物,让她开始重新审视自己的人生。

张玎说:“曾经我不敢奢想,孩子以后能拥有一份工作、能谈一场恋爱,能像其他人一样平凡且快乐地生活。直到梦工坊咖啡馆、洗车坊,爱碍爱刺绣文创就业基地的出现,让我重拾信心。这里是个温暖的大家庭,每一个孩子都如此可爱。我的生活轨迹完全被改变了,黑暗中出现了一道裂缝,那是光照进来的地方。

蜗牛不放弃

“这里的孩子是幸运的,但还远远不够。毕竟咖啡吧里只能接纳9个孩子,绣坊里也不过十几位员工,但全中国还有1000多万的自闭症患者。即便这些孩子掌握了一技之长,走出学校后如果没有用武之地,就会面临断崖式退化。我们不想看到这样的结局,我们应该做些什么。”

上海市浦东新区辅读学校校长王英认为,心智障碍青年在特殊教育学校能学会专业技能,在就业辅导员的帮助下能做好低难度工作。关键是,要开发足够多的工作平台,无论是支持性就业,还是辅导性就业。要设立专门的学科,培养更多就业辅导员,助力心智障碍青年走得更顺、更远。

图说:开门营业前,安昆在清扫。

为此,浦东新区人大代表章煦春曾提交一份代表建议,呼吁关注浦东新区辅读学校毕业生的就业问题、帮助心智障碍青年拓宽就业渠道。曾有不少家长向她诉苦,自闭症人群由于存在社交能力的缺陷,就业很难。孩子临近毕业,家长们十分焦虑,他们希望孩子们尽可能延长在辅读学校就读的时间,但鉴于政策法规及学籍管理制度的相关规定,期盼最终落空。

章煦春调研发现,近年来,国家相继出台了关于智力残疾人员的相关就业法律、法规或政府文件,但前述法规及文件内容都是原则性的,在实际操作过程中存在困难。碰到具体问题,往往因为法律规定的不明确,导致无法落实,没有从根本上解决智力残疾人员的就业问题,社会可提供的就业渠道少之又少。

2018年2月,她提出《潍坊新村街道关于解决辅读学校毕业生就业、拓宽就业渠道的问题》的代表建议,很快得到了浦东新区残联的反馈。2019年,梦工坊咖啡吧开业,7名浦东新区辅读学校的毕业生经培训后上岗。梦工坊洗车房、梦工坊面馆、梦工坊超市也陆续开业,接收心智障碍青年就业或实习。

图说:咖啡吧里的留言墙。

黄安阳是从浦东新区辅读学校毕业后成功就业的案例。他少言寡语,但绣得又快又好,成为“绣男组合”里的招牌。第一次见到安阳,他面对教室门坐着,有人来访,会大声打招呼:“老师好,我叫黄安阳。坐在我斜对面的是李正辉,他特别喜欢笑。这是我的好朋友廖梦雪,她喜欢唱《红蜻蜓》……”

语言表达清晰,很难让人把安阳和“自闭症”联系在一起。但若追问下去,便会发现,他不与人目光对视,答非所问,这些都是自闭症患者的特征。一开始,安阳在镜头面前,说不出一段连贯的话,只是艰难地蹦出几个词语。我相信他明白问题,只是太紧张,不能很好地表达。

图说:黄安阳在认真地工作。

有专家说,自闭症的孩子存在刻板行为,但对颜色、气味、声音格外敏感。为了让他放松点,第二次再去采访,我特意做了些准备。这次见到我,安阳主动打开了话题,“你的指甲颜色很好看。”“你的袜子上面有个哭脸。”

安阳很配合地回答问题,但仍有些心不在焉。他一直盯着我的鞋子看,我不知道他在看什么,提问也没有得到回应。采访结束后回到教室,安阳突然蹲下来,用剪刀帮我减掉鞋子上多余的一根线。那一刻,我突然意识到,自闭症患者的表达方式只是和常人不同。他们不说爱,并不代表不懂爱。

图说:安阳的工具包上绣着自己的名字。

杨安昆是阿斯伯格综合征患者,他的表达能力很好,写得一手好字,画画也很有天赋,如今在成山路梦工坊咖啡吧里当迎宾员。

“安昆,你觉得快乐简单还是难?

“快乐很简单,只要不哭就好了。

“那你快乐吗?

“我很快乐,因为我不哭。

我问安昆,对他来说,最重要的人是谁?他说是糖宝(指唐氏综合征患者)叶圣辰,“我要离开咖啡馆回兰州了。在我走之前,我想把实习生叶圣辰培养好。”

图说:安昆每天最在意的事情就是小黑板上的数字有没有增加。

和这群特别的孩子在一起,惊喜总在不经意间到来。他们时常蹦出一句话,惊艳所有人。21岁的沈程在咖啡吧里当服务员,他说:“做人要像一根直线,而不是线段。”20岁的陈绪昊,在绣坊里当“绣男”,他说:“不要努力成为一个成功者,要努力成为一个有价值的人。”1.85米的大高个徐翔记忆力超群,只看一遍就记住了全校300多个师生的电话,他说:“我想再长大一点,现在的我还不够大。”

图说:徐翔在写工作笔记。

星妈张雁曾说过:“每个人的生命只有一次,希望这些孩子能与这个世界友好相处,能感觉到自己的尊严和价值,最重要的是,能爱与被爱,能以自己的存在丰富这个世界的色彩。”

图说:黄安阳。

图说:李正辉。

图说:杨安昆。

愿我们成为一座桥,帮助“星星的孩子”通向世界, 而他们终将属于这个世界。

新民晚报记者 杨欢

编辑:黄佳琪

看评论

推荐阅读