肺纤维化关爱月,国内首部肺纤维化MV正式发布

肺纤维化关爱月,国内首部肺纤维化MV正式发布飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:左妍   2021-09-25 13:49:38

图说:国内首部针对肺纤维化的公益MV 《留住歌声与微笑》今天发布 来源/采访对象提供

每年9月是全球“肺纤维化关爱月”。日前,来自北京、上海、广州、成都、杭州和南京六座城市的医生与患者录制了国内首部针对肺纤维化的公益MV 《留住歌声与微笑》。今天,该MV正式发布。

“肺纤维化是指肺部组织形成瘢痕。患者如果不加以长期规范管理,会造成呼吸困难、活动受限,生活质量下降。”中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授表示,我国在肺纤维化疾病的诊疗上并不乐观,确诊时间晚、误诊漏诊高、治疗不规范等现象普遍存在。

成都人小文9月刚过32岁生日,3年前确诊为系统性红斑狼疮。1年前,因为反复咳嗽不见好转,她被检查出疾病已经累及到了肺部,确诊了肺纤维化。以前爱唱爱跳的她现在连洗澡也需要戴着呼吸机。北京协和医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫医师分会会长曾小峰教授介绍,“肺纤维化可能原发于肺部,也可能由全身性免疫疾病累及肺部,形成肺纤维化,如类风湿关节炎、皮肌炎、系统性红斑狼疮、干燥综合症等。因此我们常常建议对有全身性免疫疾病的患者,需要密切关注疾病是否蔓延到肺部。”

在全身性免疫疾病中,有种罕见病叫系统性硬化症,也叫硬皮病,它伴发肺纤维化是最受医生,也需要患者关注的。硬皮病最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬,失去原有的弹性,造成正常面纹消失,鼻翼缩小、嘴唇变薄,形成“面具脸”。更重要的是,相关数据显示,多达90%的系统性硬化症患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病。曾小峰表示,最新研究显示,即便经过激素和免疫抑制剂等药物治疗,部分患者的肺纤维化仍会持续进展,导致呼吸困难不断加重、肺功能持续下降、肺部瘢痕增多。但可以肯定的是,这种疾病进展是可以得到延缓,患者的生活质量也会得到改善,条件是必须接受长期、规范的抗纤维化治疗。目前,抗纤维化药物是规范治疗肺纤维化的有效手段。”

活动由公益组织蔻德罕见病中心、北京病痛挑战公益基金会和成都紫贝壳公益服务中心共同发起,并得到了勃林格殷格翰中国的支持。参与MV拍摄的紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒也是硬皮病患者,她说,由于疾病认知度低,影响外观的症状明显,不少人认为硬皮病是一种会传染的皮肤病,拒绝与硬皮病患者接触。希望通过这首歌,让病友们关注肺部健康,也让大家对硬皮病有更多的了解。

新民晚报记者 左妍

编辑:陆佳慧

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