世界特应性皮炎日|和瘙痒战斗?特应性皮炎患者最关注的问题在这里

世界特应性皮炎日|和瘙痒战斗?特应性皮炎患者最关注的问题在这里飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:左妍   2022-09-14 14:55:24

9月14日是世界特应性皮炎日,中国康复医学会皮肤病康复专业委员会主办、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授领衔20余名皮肤病领域权威专家联合发布 “特应性皮炎患者十大热点关注话题”,十大热点话题基于“中国特应性皮炎患者百问百答项目”,旨在进一步助力提升患者对规范诊疗和长期管理的意识,呼吁更多人关注并了解特应性皮炎,推动我国特应性皮炎规范诊疗和长期管理制度的完善。与此同时,《AD Talk:看见新生故事》讲坛也在线上举行,医生与患者同台分享真实的诊疗故事。
作为2型炎症性疾病,特应性皮炎是皮肤科的“一号疾病”,具有慢性、炎症性、复发性三大特点。特应性皮炎带来的慢性湿疹样皮损和反复瘙痒为患者带来了严重的身体、心理和生活负担。患者如果得不到及时、规范、长期的治疗,易引发疾病加重或复发,甚至过敏性鼻炎、哮喘等2型炎症共病可能尾随而至,导致“一病”变“多病”。
“以中国人口来说,每100名儿童中,就有10-15名特应性皮炎患者;每100名成人中,就有2-8名特应性皮炎患者。然而,患病率如此之高却仍有很多患者或患者家长不了解这个疾病。” 张建中坦言。为此,张教授牵头全国20余名皮肤科、变态反应科领域的权威专家团队参与编写并发布了《中国特应性皮炎患者百问百答》。其中,应运而生的“特应性皮炎患者最为关注的十大热点话题”体现了患者最为担忧的几大皮肤健康问题,涉及疾病认知与危害、治疗与护理等方面。
作为慢性炎症性疾病,特应性皮炎尤其“青睐”儿童和青少年,且会反复发作,不仅影响孩子的生长发育及身心健康,同时严重影响患儿及整个家庭的生活质量。国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授分享道:“一个孩子不睡,全家都别睡;一个孩子闹腾,全家都不安宁。门诊常见的景象是家长焦虑,孩子不开心,他们都需要先过‘心理关’和‘安全关’。在门诊时,我经常会花一个小时来舒缓孩子和家长紧张的神经和焦虑的情绪,同时也会告诉他们要关注用药安全并信任医生,把问题交给医生。对于儿童患者来说,安全性永远是医生第一位考虑的,尤其是像特应性皮炎这种需要长期治疗的疾病,一定要从长远角度综合考虑治疗的安全性、有效性和长期治疗成本。”
来自上海的小周是一位与瘙痒战斗了近28年的特应性皮炎患者。自打记事起,他就经常半夜从梦中“痒”醒,“仿佛有成百上千的蚂蚁在身上爬,忍不住一直挠,直到挠破、流血,往往也不能停止。”小周说。正是由于父母坚持不懈带他寻医问药,并用长期的陪伴和引导鼓励他保持乐观的心态,才让疾病和痛苦化为滋养他人格的养分,未来面对人生的挫折时能更加坚强。除了父母,身边的同学和朋友也都给予了小周很多支持。在他们眼里,他只是一名“普通人”,这于小周而言,是莫大的尊重和鼓励。
针对特应性皮炎的发病机制2型炎症,精准靶向治疗,不仅让患者皮炎消退、瘙痒缓解,还能降低可能伴发的过敏性鼻炎、哮喘等共病的风险。北京安贞医院皮肤性病科副主任医师王晓阳副教授表示:“特应性皮炎,和过敏性鼻炎、哮喘等等一系列共病,都属于2型炎症性疾病。现代科学研究证明,他们存在共同的炎症通路。阻断了2型炎症通路,就会缓解全身的炎症症状,不仅解决难忍的瘙痒,也让鼻炎、哮喘等不适得到有效缓解和长期控制,患者们正常的生活和工作才能不受干扰。”
中国医学科学院皮肤病医院过敏与风湿免疫科主任姚煦教授分享道,“对于患者来说,成为一个‘普通人’的过程是艰难的,毕竟这是慢病,不可能通过一两次的治疗就彻底治愈。但是只要我们联手起来,一起努力,长期管理,规范治疗,绝大多数的患者都能最大程度地控制疾病、减少复发,像一个正常人一样伴着夜色睡去,像一个普通人一样迎着清晨的阳光醒来。”
新民晚报记者 左妍
【附】世界特应性皮炎日:患者最关注的问题在这里
“特应性皮炎患者十大热点关注话题”来源于《中国特应性皮炎患者百问百答》,由中国康复医学会皮肤病康复专业委员会主办,北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授领衔20余名皮肤病领域权威专家联合发布。
 一.特应性皮炎和湿疹是一回事吗?
一般所说的湿疹大部分是特应性皮炎。湿疹是一种症状描述,而特应性皮炎是诊断,其发病机制与2型炎症、皮肤屏障功能障碍等因素相关;常常由于某些诱因(内因比如精神及情绪变化,感染等;外因如环境、动物皮毛刺激,多汗搔抓等)而发病或加重。
 二.特应性皮炎会遗传吗?
会遗传。
我国过去曾经把特应性皮炎叫作“遗传过敏性皮炎”,如果父母中有一人或两人患有特应性皮炎,他们的孩子更有可能患病。
 三.2型炎症和特应性皮炎有什么关系?
2型炎症是特应性皮炎的核心发病机制。特应性皮炎患者往往存在食物过敏,过敏性鼻炎和哮喘等其他2型炎症相关共病,而特应性皮炎往往只是首发疾病和起点。
常见的2型炎症性疾病如特应性皮炎、过敏性鼻炎、哮喘、过敏性结膜炎等。
四.为什么鼻炎和哮喘容易缠上特应性皮炎患者?
因为特应性皮炎和鼻炎及哮喘有着共同的发病机制——2型炎症。在过敏性疾病的自然进程中,婴幼儿早期主要表现为特应性皮炎和食物过敏,随着年龄增长,部分患儿表现为鼻炎和哮喘。
五.特应性皮炎的治疗,为什么要长期进行?
由于特应性皮炎是慢性复发性疾病,大部分患者目前尚不能根治,确诊特应性皮炎后通常需要在医生指导下进行长期治疗,不建议自行停药。
作为一种慢性皮肤病,特应性皮炎患者需树立长期治疗、科学规范管理的意识、坚持定期复诊,兼顾疗效与安全性。
  六.治疗特应性皮炎,要每天服药吗?
长期治疗不等于每天用药。
一部分症状较轻微的特应性皮炎患者,在经过治疗、缓解症状后,长期坚持外用润肤保湿剂而不使用其他药物,也能有效防护或减少复发。对于中重度患者而言,采用新型治疗方式可精准靶向2型炎症反应中关键致病因子的信号传导,且按月维持治疗、长期管理有助于疾病控制和生活质量的提升。
七.得了特应性皮炎,要“忌口”吗?
切勿:随意忌口、过度忌口、盲目忌口。
常见的致敏食物:牛奶、鸡蛋、小麦、花生、大豆、贝壳、鱼类等。建议患者做好饮食记录,并观察每次发病的时间,合理地分析食物与皮疹的关系。
⬥ 若吃某种食物后皮疹加重,建议避食4 ~ 6周,观察皮疹改善情况;
⬥ 若患者既往无严重过敏反应史,必要时进行食物激发试验。
八.特应性皮炎患者,能不能打疫苗?
⬥ 轻中度特应性皮炎患者:可按照正常接种流程进行接种,接种时避开皮损位置即可。
⬥ 病情较重者:若皮炎处于急性期或皮损面积广泛,建议暂不接种。
 九.我的特应性皮炎有多严重?
特应性皮炎患者病情严重程度,除了医生使用客观评价方法进行分级外,还可以通过自我评估量表的得分来评估,比如:ADCT评分总分为24分,得分越高,说明特应性皮炎控制越差。得分≥7分,或总分比上次评分时至少增加了5分,说明特应性皮炎控制不佳。
 十.治疗特应性皮炎,该如何平衡疗效和安全性?
作为一种慢性病,特应性皮炎需要长期规范管理,有助于减少复发、降低2型炎症共病风险,提升患者的长期生活质量。因此,不仅需要考虑良好的长期疗效,也要慎重考虑治疗方式所带来的潜在安全问题和副作用,特别是在生长发育阶段的未成年人、担心肝肾功能损伤、心血管基础病的成年人等。

编辑:钱文婷

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