世界发作性睡病日|一场“罕见的梦”主题公益画展在华山医院开幕

世界发作性睡病日|一场“罕见的梦”主题公益画展在华山医院开幕飞入寻常百姓家
来源:新民晚报   作者:左妍   2022-09-22 15:21:54

图说:《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕 新民晚报记者 徐程 摄(下同)

今天是世界发作性睡病日,一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

  

复旦大学睡眠障碍诊治中心主任、华山医院神经内科副主任医师于欢介绍,发作性睡病是一种罕见病,多见于青少年和青年群体。还不被大众认知的发作性睡病患者,往往会被家人、老师、同学或同事误解为“太懒”“精神状态不好”,而患者本人其实也深受困扰。这类患者白天可能不分场合“秒睡”,夜间的睡眠又有着鲜明的、异于普通人的梦境,并会造成强烈的情绪波动。据介绍,目前在全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人,但实际患病人数可能成百上千倍大于这个数。

复旦大学睡眠障碍诊治中心成立以来,已通过多种形式开展科普宣教等活动,推动这类睡眠疾病的认知与诊疗的发展。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍,许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的,虽然这些作品看起来色彩绚烂,但是仔细看就会发现,每个人的梦境中都暗藏着危机,像患者小刘的梦境《山水》,刚开始会看到泳者畅游在山水间,旁边还有美丽的大鱼儿陪伴,似乎很惬意的样子。然而仔细端详画作就会发现,大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。

“好在这个疾病已经有治疗的方案,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。”于欢说,举办这次画展,目的是为“发作性睡病”患者发声,通过画展让社会了解这种罕见病,让更多的人来关注、关爱这类罕见病患者的生活和健康。作为国内成立最早、影响力最大的睡眠障碍研究中心之一,复旦大学睡眠障碍研究中心、华山医院睡眠医学中心依托国内顶尖的神经科,长期致力于睡眠障碍的研究和诊疗,每年接诊5000人次以上各类睡眠疑难杂症,为患者提供多导睡眠监测及疾病诊断、多学科一站式综合诊疗。

“画展的举办,也让医院成为一个窗口,通过艺术的方式,向社会传递健康知识和人文理念。”开幕式上,华山医院罕见病中心执行主任,虹桥院区副院长赵重波教授说。除了华山医院虹桥院区门诊大厅外,在复旦大学睡眠医学中心病区也有艺术作品在展览,据悉,这场“罕见”的医院画展将在华山医院延续到年底。未来,医院也将开放更多亲民展示窗口,策划展出更多有趣有料的医患作品和科普内容,向更多人传递健康生活的理念。

新民晚报记者 左妍

编辑:郜阳

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